Mitarbeitende des Landratsamts spenden 1500 Euro für Forschung und Hilfe bei seltener Genmutation

Eine stolze Summe ist auch dieses Jahr wieder auf der Weihnachtsfeier des Personals am Landratsamt Freyung-Grafenau zusammengekommen: Im Rahmen der traditionellen Tombola sammelte die Belegschaft rund 1500 Euro. Wie jedes Jahr wird dieser Betrag einer wohltätigen Organisation gespendet. In diesem Jahr fiel die Wahl auf den STXBP1 e. V., der sich für Menschen mit einer seltenen Genmutation einsetzt.

Landrat Sebastian Gruber und Personalratsvorsitzender Alexander Bertelshofer übergaben jetzt den symbolischen Scheck im Büro des Landrats stellvertretend für die rund 400 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Amtes an Simone Nachbar vom Verein STXBP1 e. V.

„Es ist mir jedes Jahr eine große Freude, diese Spende im Namen unserer Belegschaft übergeben zu dürfen“, erklärte Landrat Sebastian Gruber. „Dass wir damit eine Initiative unterstützen können, die direkt aus der Betroffenheit von Eltern entstanden ist, macht diese Spende besonders wertvoll.“

Hilfe für Betroffene einer seltenen Erkrankung 

Der STXBP1 e. V. wurde von Eltern betroffener Kinder gegründet. Die seltene STXBP1-Genmutation führt oft zu schweren neurologischen Entwicklungsstörungen. Ziel des Vereins ist es, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern. Simone Nachbar bedankte sich herzlich für die Unterstützung und betonte, wie wichtig solche Spenden für die Vereinsarbeit sind: „Diese 1500 Euro helfen uns dabei, die Forschung voranzutreiben und die Vernetzung der Familien zu stärken.“

Forschung im Fokus

Die Spende des Landratsamtes wird gezielt für aktuelle Projekte des Vereins eingesetzt. Schwerpunkte der Arbeit sind Förderung der Forschung etwa durch den Aufbau einer Forschungsdatenbank sowie Vernetzung, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit, um die seltene Erkrankung bekannter zu machen.

Der Verein arbeitet dabei eng mit nationalen und internationalen Forschungseinrichtungen zusammen, um langfristig belastbare Grundlagen für Therapien zu schaffen. Durch die Spende der Landratsamts-Mitarbeitenden wird ein wichtiger Beitrag geleistet, um betroffenen Kindern und ihren Eltern Hoffnung auf eine bessere medizinische Versorgung zu geben.